Sen onsdagskväll 

Jag har funderat mycket på hur vi identifierar oss själva, och hur andra identifierar oss, när det kommer till våra handikapp, sjukdomar, fysiska och psykiska svagheter m.m. Antingen söker vi som inte är fullt ut friska oss till varandras sällskap, eller så är det så att ingen människa egentligen är helt frisk... det är den slutsats jag drar av att studera mig själv och mina vänner ur den här synvinkeln. 

För så här är det ju: praktiskt taget alla vuxna jag känner, oavsett om det är irl eller på nätet, är "icke-friska" på något sätt. De har sjukdomar och handikapp, psykiska och fysiska svagheter, skador som fortfarande påverkar dem i deras dagliga liv o.s.v. Ingen jag känner är fullt frisk... ja, det skulle väl vara Daniel, då. Och min yngste bror och hans sambo. 

Men, som sagt, ytterligt få människor i mitt sociala nät är fullt friska. De fungerar bra, de tänker för det mesta inte så mycket på sig själva som "icke-friska"... men när jag talar om mina egna hälsoproblem verkar de känna igen sig i det, och ibland berättar de om sådant som de själva lider av. Och frågan är om man ser sådant som migrän (i normal utsträckning, d.v.s. att man fortfarande kan sköta ett arbete), ryggsmärtor, stress-symptom, spänningshuvudvärk, trötthet som inte går över, ångest och panikattacker, depression, sömnsvårigheter, allergier, magproblem m.fl. "lösryckta" symptom (jag menar, som inte är kopplade till en sjukdomsdiagnos utan uppträder ensamma) skall definiera en människa som sjuk? Eller är det så att det inte finns någon människa som inte vid något tillfälle i livet har sådana här svårigheter och att de inte innebär att man är sjuk (och nu tänker jag inte på förkylningar och influensor)?

Ser sig någon människa som fullt frisk? Var går gränsen mellan friskt och sjukt? 

Jag förväntar mig inga svar, så ta det lugnt. Jag funderar bara, därför att jag själv har svårt att bestämma mig för om jag är sjuk eller frisk eller var jag annars hamnar i spektret däremellan. Att jag är pensionerad i förtid p.g.a. min migrän, som handikappar mig så pass att jag inte kan arbeta, är ett faktum. Men i övrigt, då? Jag har ju bra dagar också. Och så är det ju för alla: att vi har bra dagar och dåliga dagar. Ibland gör kroppen ont, i bland är det själen som lider... och andra dagar mår man bra. Hur identifierar vi oss själva, och vad tänker andra om oss, utifrån det?

Jag tror att de flesta är överens om att jag inte är frisk. Jag har lite för många problem för att kalla dem "lösryckta" symptom, och ett antal fastslagna diagnoser som innebär medicinering, behandling och särskilda behov i vardagslivet. Betyder det att jag definieras som sjuk? Eller som "sjuk ibland, frisk ibland"? Eller...?

Utan inbördes ordning, nu.

Jag har Hashimotos syndrom, som är ett slags autoimmun form av underfunktion av sköldkörteln. Den här sjukdomen innebär att jag måste ta medicin (Levaxin) för att inte bli frusen, stel och apatisk samt drabbas av bristsjukdomar.

Jag har diabetes typ 2 (fast uppdelningarna håller på att förändras, eftersom forskarna har upptäckt att det finns betydligt fler "typer" av sjukdomen och spektret därför har vidgats betydligt). Det innebär att mina celler inte får det socker/energi de behöver, därför att "nyckeln" som skall låsa upp cellen för att lämna över leveransen fungerar dåligt eller inte alls. "Nyckeln" ifråga är hormonet insulin. Alltså tar jag mediciner och sprutor för att få det här systemet att fungera, och jag måste hålla en särskild diet samt röra på mig m.m. för att inte sjukdomen skall leda till följdsjukdomar och skador på kroppen (t.ex. leda till blindhet, känslobortfall, vävnadsdöd som tvingar fram amputationer o.s.v.). 

Jag har psoriasis, vilket innebär att min hud på sina ställen växer för fort och bildar flera lager som blir som vita, flagnande utslag. Blir lagren tillräckligt många, blir stället ifråga hårt och står ut från resten av huden. Behandlingen handlar för min del om medicinsk salva (Diproderm), men det finns också tabletter att ta för dem som har mer psoriasis än jag. De flesta psoriatiker mår också bra av solsken och salta bad - men jag hör inte till dem, utan måste tvärtom akta mig för direkt solsken för att inte få blödande sår.

Jag har högt blodtryck och höga blodfetter, som jag behandlar genom sänkande mediciner för att undvika blodproppar. 

Jag har en medfödd underfunktion av serotonin, en av de viktiga signalsubstanser som sköter hjärnans funktioner och framför allt styr hur hjärncellerna kommunicerar med varandra. För att inte bli apatisk och drabbas av ångest, oförmåga att tänka m.m. äter jag mediciner som höjer serotoninnivån i hjärnan. 

Jag har migrän med anfall som är så frekventa och så långvariga att jag inte kan sköta ett arbete. De moderna migränmedicinerna är uteslutna för min del, eftersom de siktar in sig på att sänka serotoninet i hjärnan - och som jag skrev här ovan äter jag medicin för att höja redan låga nivåer. I stället tar jag kombinationer av "vanliga" smärtlindrande mediciner när anfallen kommer, och sedan sover jag till anfallet gått över. 

Till listan kan sedan läggas spänningshuvudvärk, värk i höfter och knän (gamla skador från min ungdomstid då jag tävlade på europeisk nivå i orientering), tinnitus, diverse allergier m.m.

Men jag har ju också dagar eller åtminstone stunder då jag inte känner av de här sakerna. När jag tycker att jag mår bra och inte märker av mina diagnoser, symptom och svagheter. Är jag frisk de dagarna? Eller är jag "bara" symptomfri just då? 

Sedan kommer vi till nästa steg i min fundering... men först skall jag ordna en mugg te. Soon back!


Skrivet lite senare:

Då fortsätter vi med nästa fråga: hur pass mycket skall man identifiera sig med sin sjukdom? Jag tänker framför allt på min pappa, som gjorde sina sjukdomar till hela sin identitet och "tävlade" med mamma och mig om vem som var sjukast. Blev någon av oss sjuk, blev han plötsligt sjukare. Han skulle alltid vara värst. Men jag tänker också på hur jag själv, och många av mina vänner, kämpar för att förstå våra sjukdomar. Vi studerar, frågar, googlar, tar till oss råd och insikter m.m. för att omforma våra liv så att de fungerar bättre trots allt. Trots sjukdomen. Eller med sjukdomen? 

Låt mig ta ett exempel: har jag diabetes eller är jag diabetiker? Hur mycket skall jag identifiera mig med sjukdomen för att leva ett så "friskt" liv som möjligt? Kan jag gå för långt, identifiera mig så mycket med diabetesen att jag inte tänker på annat och låter mitt liv totalt kretsa kring bara detta? Eller ett annat exempel: har jag migrän eller är jag migräniker? Hur mycket skall jag anpassa livet för att om inte undvika så i alla fall minimera anfallen? Hur rädd behöver jag vara för anfallen?

Den sistnämna frågan känns särskilt brännande idag, eftersom jag igår hade ett så otäckt anfall att jag trodde att jag höll på att få en hjärnblödning. Det var faktiskt så sjukdomen debuterade våren 2001, genom att jag togs in akut på Södersjukhuset i Stockholm då de trodde att jag hade fått en stroke. Efter ett antal undersökningar m.m. kom man fram till att jag hade migrän... och det blev avslutningen på min karriär, eftersom anfallen efter den dagen var så täta och så långvariga att jag bedömdes arbetsoförmögen. Och det är jag fortfarande.

Både diabetesen och migränen styr min vardag och påverkar nästan allt jag gör. Ändå tycker jag att livet innehåller tillräckligt mycket som inte har ett dugg med vare sig diabetes eller migrän att göra för att jag inte kan identifiera mig med sjukdomarna. Faktum är att när jag inte känner av symptomen, har jag svårt att acceptera sjukdomarna. De finns där, men jag tänker inte på dem. Det här har både för- och nackdelar. Å ena sidan hindrar det mig från att bli så uppslukad av sjukdomarna att jag blir som pappa. Å den andra får det mig att slarva med det som är viktigt, som t.ex. min diet eller medicinerna. 

Det är detta jag funderar mest på, faktiskt. Hur mycket skall man anpassa sig till en livsavgörande sjukdom? Skall man gå upp i den till hundra procent eller tillåta sig ett liiiite slakare koppel? Vad är livskvalitet egentligen, deep down... största möjliga friskhet eller utrymme för lite frihet (som t.ex. att ibland unna sig en tårtbit, bara det inte blir för ofta)? 

Det finns mycket mer att grunna på i det här ämnet, t.ex. om alla sjukdomar, handikapp och svagheter är av ondo eller om något emellanåt kan ses som en "blessing in disguise". Men det får jag återkomma till en annan gång.