Sen onsdagskväll 

... hm, det där med tid är verkligen relativt, när jag nu använder ordet "sen". För bara några månader sedan, innan vistelsen i Västerås, hade jag absolut inte tyckt att det är det minsta sent utan tvärtom att kvällen bara hade börjat. Men nu, när jag har som regel att vardag som helg komma i säng vid 22-tiden, känns det annorlunda... så ja, det börjar bli sent, för klockan är snart 21 och jag har lite att göra innan sängdags.

Som jag skrev i mitt förra inlägg lånade jag en del böcker på biblioteket idag. Två av dem handlar om ADHD - den ena är skriven av personal som arbetar med ADHD-barn och den andra är skriven av en kvinna som har ADHD. En handlar om ME (utmattningssyndrom) och en om att drabbas av demens. De här böckerna har jag lånat för att försöka förstå mina vänner bättre på djupet - verkligen tränga in i hur deras verklighet ser ut. ME är nog den skada jag kan relatera till bäst, eftersom jag själv upplevt (och fortfarande delar) många liknande symptom... som t.ex. glömska och koncentrationssvårigheter, trötthet som inte går att vila bort, problem med att vara social och vistas ute bland folk längre stunder o.s.v. Min nyfikenhet på demens hänger däremot mer samman med att flera av mina vänner lever tillsammans med en dement partner... och vad gäller ADHD har jag gott om vänner som antingen har problemet själv eller lever tillsammans med en som har det. Jag undviker att använda ordet "sjukdom" eftersom det, vad jag förstår, är medfött och mera handlar om att hjärnan är annorlunda kopplad än hos den som inte har ADHD... skriver detta så att ni skall förstå hur jag ser på saken. Just vad gäller ADHD är mitt personliga problem att jag begriper både att man måste visa hänsyn och förstå att den som har detta problem inte kan tänka som jag gör... men det räcker inte alltid, jag kan bli så trött att jag helt enkelt inte orkar ta den hänsynen eller visa oändlig förståelse när situationerna blir väldigt komplicerade. Visst förstår jag hur viktigt det är att jag, som kan, försöker sträcka ut handen mot den som inte kan... men när jag blir så där trött, och känner mig utnyttjad (oavsett om det är sant eller inte) frågar en liten röst inombords om inte jag också förtjänar förståelse och hänsyn - trots att jag inte är annorlunda kopplad än flertalet. Alltså, inte har ADHD. Hur ojämn får en relation vara innan man har "rätt" att sätta ner foten? Var någonstans går staketet mellan den med ADHD och den utan? Och vem är det som bestämmer var staketet skall stå? 

Men okej, jag har inte läst böckerna ännu - bara googlat på nätet, vilket är rörigt och svårbegripligt. Så jag får återkomma till de här funderingarna senare.

En annan bok jag lånade var Barbara Ehrenreich's "Att lura åldrandet - hälsohetsen som jagar oss ända in i döden". Den blev jag "tvungen" att börja med, eftersom jag bara kunde låna den en vecka, och jag hann inte långt innan jag fann ett styckte text som jag fann väldigt tänkvärt:


"Här kommer du inte att finna några handfasta råd,
inga tips om hur du förlänger livet, upgraderar din
diet och träning eller lägger om din inställning i en
hälsosammare riktning. Om något hoppas jag att den
här boken skall uppmuntra dig till att tänka om när
det gäller projektet att ta kontroll över kropp och 
sinne. Vi skulle alla vilja leva längre och friskare liv;
frågan är hur mycket av våra liv som skall gå åt till
det här projektet, när vi alla, eller åtminstone de flesta
av oss, har andra och viktigare saker att göra. Solda-
ter håller sig i trim, men är beredda att dö i strid.
Sjukvårdsarbetare riskerar sina egna liv för att rädda
andra människor i svältkatastrofer och epidemier.
Hjältar kastar sig mellan angripare och deras till-
tänkta offer.
     Vi kan tänka bittert och resignerat på döden som 
ett tragiskt slut på livet och vidta alla möjliga åtgärder
för att undvika den. Eller så kan vi vara mer realistiska
och tänka på livet som ett avbrott i en evighet av per-
sonlig icke-existens, och ta det som en flyktig chans att
observera och interagera med den levande, ständigt
överraskande världen omkring oss."


Okej, jag håller inte till hundra procent med henne - men till över femtio i alla fall. Att sköta sin hälsa skall inte bli ett heltidsarbete, det enda man ägnar sin tid, ekonomi och fokus på m.m. Som jag tänker när ens katt drabbas av cancer: är kampen mot sjukdomen värd allt det lidande själva behandlingen medför?Vill katten leva till varje pris som helst, eller föredrar den kvalitet framför kvantitet? När man skall bestämma åt andra är det mycket svårare än när det gäller en själv, tycker jag personligen... och jag grips oerhört av de hemska tankar och känslor en förälder måste gå igenom när deras barn blir svårt sjukt. I flera böcker jag har läst i ämnet, uttrycker barnen en vilja att få sluta kämpa... hur klarar man som förälder av att höra det, när man vill slåss in i det sista? Jag vågar uttrycka frågan i alla fall, eftersom jag själv inte klarade av att se hur mamma bestämde sig för att sluta kämpa... jag var så totalt inställd på att vi skulle fortsätta, att jag inte såg att hon hade kommit fram till att det var dags att lägga av. Hon blev tvungen att be sin läkare prata med mig, för att få mig att förstå... och inte ens då insåg jag till fullo vad det innebar! Inte förrän ett halvt dygn senare, när mamma faktiskt dog ifrån mig, stilla och tyst i sömnen. Hon fick en fridfull död, precis som jag tror att hon hade önskat sig... men det tog mig flera år att förlåta oss båda för att vi "misslyckades" i kriget mot hennes sjukdomar och skador. Först nu kan jag se klart på det hela och förstå att jag borde ha insett vart vi hade hamnat och att hon egentligen bad mig att få dö, bad mig sluta kämpa så att hon kunde sluta kämpa.

Nu är det inte bara detta Barbara Ehrenreich's bok handlar om, utan om att vi människor verkar ha hamnat i den märkliga situationen att våra kroppar inte tillhör oss själva utan vården, och att vi inte själva vågar säga ifrån att undersökningar m.m. faktiskt kränker vår integritet. Särskilt gäller det förstås kvinnovården med gynekologi och obstretik, men hon tar också upp hur männen känner sig "våldtagna" vid koloskopier o.s.v. Och precis alla går igenom förnedrande upplevelser i vården: tvingas bikta våra synder inför doktorn. Bli kritiserade och dömda för hur vi lever. Klä av oss nakna och stå ut med att främmande människor rör vid och studerar oss in i minsta detalj. Hon skriver om hur vi inte törs säga ifrån att vi inte vill lämna prover och gå igenom undersökningar i preventivt syfte, alltså när det faktiskt inte är något fel på oss. Letar man tillräckligt nära och ingående är alla sjuka eller skadade på något sätt - men är det nödtvunget att hitta de felen och åtgärda dem? Finns vården till för vårdens egen skull? Det är intressanta funderingar hon tar upp, och jag ser fram emot att följa hennes tankegångar genom boken (för jag har bara hunnit halvvägs, hittills)... 

För min egen del är känslorna inför det preventiva kluvna. Mycket av det jag ägnar tid, ekonomi, ork och tankar åt - maten jag äter, medicinerna jag tar, motionen jag utför, prover jag lämnar o.s.v. - handlar ju om att undvika hälsoproblem: att hålla diabetesen i schack så att jag inte får hjärt-kärlsjukdomar och andra skador av den. Men jag vill inte att det blir allt jag sysslar med, och jag skulle aldrig gå med på att det upptog hela min tid och mitt fokus. Diabetesen är en sjukdom, inte en identitet. Den är inte jag. Och jag måste själv få avgöra avvägningen mellan att ta hand om mig och att leva till fullo, om du förstår vad jag menar. För det är inte alltid samma sak. 

För mamma blev sjukdomarna och skadorna alltmer hela hennes tillvaro, även om vi bemödade oss om att också fylla dagarna med annat - särskilt sådant som var roligt och som fick oss att må bra, skratta och slappna av. Också mitt i vården försökte vi öppna fönster ut mot världen för att andas frisk luft och se annat än bara vita rockar, medicinsk utrustning, tabletter och sprutor m.m. Och in i det sista skrattade vi mycket. Det tröstar mig oerhört att tänka tillbaka på... men jag vill ändå inte hamna i samma läge som hon gjorde. Dels har jag ingen dotter som kan lysa upp livet för mig, och dels vill jag inte leva till varje pris som helst. Hellre bra än länge. Och sedan ser jag verkligen fram emot att få återse alla jag älskat genom livet, när jag tar steget in i det Eviga Ljuset.